Dear mami Ubii dan penghuni Rumah Ramah Rubella (RRR), kalian semua luar biasa!

Tulisan berikut ini, adalah janji saya pada salah satu sahabat kuliah saya yang juga anggota RRR. Saya janji akan ikutan GA #IdeUntukRumahRamahRubella. Tapiiiiii ngendon di draft berabad-abad sampai lewatin deadline 13 Februari 2013. Alhamdulillah rupanya diperpanjang, walau  misalnya udah kelewat pun, tulisan tetap saja mau saya publish juga hahaha *maksa. Semoga apa yang saya tulis ini bisa bermanfaat untuk RRR. Aamiiin.

Awal perkenalan saya dengan TORCH adalah ketika salah satu rekan kerja saya bercerita bahwa beliau ini sulit mendapatkan keturunan yang disebabkan karena toxoplasma. Saat itu saya sempat mencari tahu tentang toxo, tetapi hanya sebatas angin lalu saja.

Sampai pada 2012, salah satu sahabat saya semasa kuliah menceritakan kisah tentang putranya yang mengalami Congenital Rubella Syndrome (CRS) dan seperti biasa sayapun browsing. Subhanallah. Saya takjub dan terhenyak. Sebegitu berbahayanya, dan selama ini saya kok tidak aware???

Beberapa waktu berlalu setelahnya saya semakin sering melahap berbagai informasi tentang CRS. Saya berdiskusi denga DSA di kantor. Dan saya semakin tertegun. Ya Allah, rubella itu termasuk kategori vaccine preventable diseases. Artinya ada pencegahan yang bisa diupayakan, salah satunya dengan vaksin MMR. Saya sibuk bertanya-tanya dalam hati. Kenapa sih DSOG tidak mewajibkan semua pasiennya skrining TORCH? Kenapa tidak diwajibkan saja vaksin MMR sebelum menikah? Kenapa sih informasi tersebut seperti tersembunyi dan tertutup rapat???

Ok, saya jadi teringat dengan kisah thalassemia yang saya alami. Berbeda dengan rubella, thalassemia adalah kelainan genetik yang diturunkan. Pencegahannya satu-satunya adalah dengan mengurangi perkawinan sesama thaller (sebutan untuk penderita thalasemia). Saya didiagnosa membawa gen thalasemia saat usia kandungan 6 bulan :(( . Saat itu saya merasa sangat odong-odong dan hati kecil saya sibuk bertanya… kenapa sih informasi skrining thalasemia tidak digalakkan??? Atau sayanya yang kudet -_-‘.

Eniwei, maaf yaaaa saya tidak akan terlalu membahas TORCH. Sila search di google, banyak loh yang bisa dipelajari. Errr sesungguhnya saya juga minder mau berbicara tentang TORCH didepan keluarga besar RRR yang semua pandai dan piawai dalam dunia perTORCHan *alesan.

Dear mami Ubii dan penghuni RRR yang keren dan hebat,

Saya bersyukur berkenalan dengan kalian semua, walau hanya sebatas silent reader di RRR 🙂 . Dari RRR saya banyak sekali belajar tentang rasa syukur, tentang betapa berartinya perkembangan anak kita walau hanya sedikit kemajuan kecil. Saya sering mewek lho kalau baca timeline RRR. Touching banget deh. Jangankan baca, saat saya bercerita ulang ke suami ataupun teman, saya juga berkaca-kaca *penghayatan maksimal. Terima kasih yaaaa, sudah menjadi saluran berkah-Nya. Berbagi ilmu, kisah dan menebar inspirasi.

Nah, sebagai salah satu bentuk syukur saya, saya ingin menyumbangkan beberapa ide untuk pengembangan RRR… yuuuuk berangkaaaaat :

1. Mengganti nama RRR
Ok, mungkin ini agak gimanaaaa gitu.. tapi bukan karena RRR itu kurang kece atau gimana yaaaa.. nope. Nama RRR itu udah catchy banget, easy listening, unik, pokoknya hebring deh. Tapiiiiii, baru menonjolkan salah satu dari anggota TORCH saja. Padahal, sebenarnya RRR merupakan komunitas peduli TORCH. Apabila namanya lebih general dan bisa mencakup semuanya, mungkin anggotanya bisa lebih banyak dan semakin besar. Just my 2 cents.

2. Menjadikan RRR sebagai organisasi resmi
Ini berkaitan dengan tulisan saya di atas. Ya, betapa kurangnya informasi terkait TORCH di masyarakat. RRR bisa menjadi pelopor edukasi TORCH di Indonesia. Kita bisa mencontoh AIMI-ASI. Mungkin bentuk organisasi RRR bisa asosiasi, persatuan atau perkumpulan. Seperti yang saya baca tentang sejarah AIMI, awalnya mereka itu adalah sekumpulan orang yang tergabung di milis, kemudian memutuskan untuk membentuk organisasi yang kemudian disahkan didepan notaris dengan kas awal organisasi dari hasil patungan pendirinya sebanyak 22 orang masing-masing Rp.500.000. Lihat betapa besar AIMI sekarang, dan dengan anggota yang demikian banyak mulai diperhitungkan suaranya oleh stakeholder terkait seperti Kementerian Kesehatan. Organisasi ini nantinya juga akan lebih mudah bekerjasama dengan pihak pemerintah ataupun swasta dan bisa mendapatkan sponsorship yang legal karena akan mempunyai NPWP organisasi. Terkait pembentukan organisasi ini nantinya bisa didiskusikan lebih lanjut dengan praktisi hukum terlebih dahulu yaaaa… karena pemahaman saya tentang organisasi hanya sesederhana itu hehehe.. takutnya salah kaprah diriku mak.

Mengenai komunitas orang tua untuk anak-anak istimewa RRR, kita bisa mencontoh Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassaemia Indonesia (POPTI). POPTI ini sudah terorganisir dengan baik, ada perwakilan di setiap daerah tertentu. Untuk melihat sejarah berdirinya POPTI, bisa ceki-ceki di sini yaaaaa.

Oiya, bila nanti RRR dibentuk menjadi organisasi yang resmi, RRR bisa mengajak para pakar terkait untuk ambil bagian menjadi dewan pembina. Selain itu, RRR juga bisa juga lho merekrut public figure yang dinilai cucok menjadi duta RRR. Hal ini guna mempercepat RRR menjadi organisasi yang lebih dikenal dan mempunyai banyak anggota.

3. Mengadakan Acara Tahunan RRR (misal Ultah, Rapat Umum Anggota)
Acaranya ini harus dibuat besar-besaran 40 hari 40 malam kalau perlu hehe 😀 . Eniwei, RRR kapan sih ultahnya? kan asik tuh kalau hari ultah RRR dirayakan dengan kegiatan yang super bermanfaat. Apabila RRR berubah menjadi organisasi resmi, tentu diperlukan Rapat Umum Anggota (RUA) setiap tahunnya. Nah, bisa juga kan digunakan untuk sekalian bikin acara yang besar-besaran. Adapun beberapa ide kegiatan yang bisa dimasukkan yaitu sebagai berikut :

• RUA yang mana berarti berkumpulnya semua anggota RRR. Wah gathering akbar nih!
• Potong tumpeng dalam rangka ultah RRR
• Seminar awam tentang TORCH. Kenapa seminar awam? karena lebih ditargetkan kepada masyarakat luas yang mungkin belum terpapar informasi terkait TORCH
• Skrining TORCH gratis
• Vaksinasi MMR gratis
• Pameran dan lelang karya anak-anak istimewa RRR misalnya gambar, tulisan ataupun karya lainnya. Kegiatan ini bisa untuk ajang charity juga untuk anak-anak istimewa TORCH yang membutuhkan bantuan dana perawatan
• Lomba menulis tentang TORCH. Bisa diadakan untuk anak sekolah ataupun mahasiswa, bagaimanapun, melibatkan generasi muda untuk diseminasi informasi terkait TORCH dapat meningkatkan awareness masyarakat Indonesia di masa yang akan datang. Lomba menulis ini luas sekali lho. Untuk mahasiswa bisa dibuat serius, bekerjasama dengan institusi pendidikan dan tulisannya harus karya tulis ilmiah. Untuk anak sekolah. bisa dimulai dengan 140 karakter 😀 misalnya lomba buat slogan yang berhubungan dengan TORCH via twitter. Yang terpenting, kita fokus pada upaya promotif TORCH sedini mungkin.

Terus, dananya dari mannnaaaaaaa???

Nah, dananya bisa didapat dari mengajukan proposal sponsorship ke perusahaan terkait seperti laboratorium klinik (misal: Prodia) untuk kerjasama skrining TORCH (kalau tidak gratis, ya setidaknya dapat discount), RS dan RSIA setempat (biasanya mereka perlu juga untuk promosi RS), perusahaan produsen vaksin (biofarma, sanofi pasteur) untuk kerjasama penyediaan vaksinnya, Bank (pernah baca POPTI bekerjasama dengan Bank dalam hal skrining thalassaemia gratis), Pemerintah daerah setempat, Dinas Kesehatan, Kementrian Kesehatan. Ya, saya tahu, berhubungan dengan instansi pemerintah memang sulit dan berbelit. Hanya saja, perlu juga diingat bahwa mereka adalah pengambil kebijakan. Jadi, kalaupun tidak bisa membantu dalam hal pendanaan, setidaknya dengan melibatkan mereka kita bisa terus mendesak untuk dibantu dalam hal kebijakan.

Kegiatan-kegiatan di atas tidak harus dijadikan satu kegiatan besar kok. Bisa juga dibuat satu per satu mana yang lebih dulu dan paling mungkin dikerjakan. Misalnya untuk skrining TORCH. Belajar dari POPTI, sepertinya mereka bekerja sama dengan Prodia karena bila ada pasangan yang ingin melakukan skrining TORCH dan mendapat rekomendasi dari POPTI, bisa dapat discount yang lumayan. Jadi kan programnya bisa berjalan terus sepanjang tahun tanpa perlu ada event khusus.

4. Membuat Media Promotif dan Edukatif TORCH
Mengingat masih minimnya pengetahuan masyarakat tentang TORCH, RRR bisa menjadi agen promotor TORCH melalui media cetak dan elektronik. Media cetak disini maksudnya adalah melalui publikasi tulisan di koran/majalah dan media informasi cetak berupa poster, leaflet dan stiker. Sedangkan media elektronik dapat dilakukan melalui internet. Kita mulai dari mana? dari yang gratis dulu dong tentunyah 😀 .

Ide gratisan saya untuk media promotif dan edukatif TORCH adalah sebagai berkut:

• Membuat tulisan, kemudian diajukan untuk dimuat di koran dan majalah. Saya kira di RRR banyak penulis-penulis handal 😉
• Membuat website gratisan. Biarpun gratisan, kalo digarap dengan maksimal hasilnya pasti yahud! Isinya tentang informasi seputar TORCH, tentang RRR, tentang kisah inspiratif penghuni RRR and many more.
• Setiap minggu, RRR membuat gambar digital yang beris tentang TORCH. Bisa gambar ilustrasi, ataupun tulisan-tulisan edukatif. Lalu biarkan social media bekerja. Mengingat banyaknya pengguna social media di Indonesia, pasti gambar tersebut akan dengan mudah menyebar dan informasi tentang TORCH pun akan meluas. Lakukan rutin setiap minggu, err kalau terlalu berat, bisa juga sebulan sekali. Saya sudah coba browsing, dan memang jaraaaaaang sekali mak gambar-gambar edukatif tentang TORCH. Ini contohnya:

credit